~多 重 象 限~

最近看到「泡泡龍」小嬰兒的新聞，看著網路上小嬰兒全身起水泡的照片，忍不住心疼。這樣的小孩一輩子要受多少苦?!!

剛好最近借了這本書，才知道「泡泡龍」的病名是「遺傳性表皮分解性水皰症」。竟然是遺傳性的…希望有配套的檢驗法能及早篩選出有可能生下這種小孩的基因。

這本書用散文方式簡單點出近五十位罕見病的小孩的心情，這些小孩大部份都長期承受病痛之苦，與吃葯、打針、輸血、開刀、併發症一起長大。其中有些還必須面對逐漸退化的肌肉、愈來愈失去控制的身體。

“人生中，會出現許多困難，只是有些人選擇克服困難，有些人選擇被困難克服。”這句話出現在移山這篇。嬰兒時期就罹患脊髓性肌肉萎縮症的俊X，因為全身無力，從來沒有踏過地板。到了高三，連唯一能翻書的小指也不能動了。但他還是努力自學，考上台大。

這些人可以找千百個藉口，不讀書、不學畫、不做事、怨天尤人…但他們總是選擇「努力」。無力寫字就想辦法學電腦打字，失去視力就想辦法學點字…一再挫折就一再想辦法克服…有一點能力的人更是努力去幫助病友。

剛好今天又看到國中生自殺的新聞，死意堅決。幾乎總會發現有這樣的事，受盡苦難的卻以微笑面對生命，小心翼翼地抱著一點點希望努力活下去。而那些身體健康、家庭健全、成績優秀的小孩，卻在心裡生了病，痛苦地活不下去。

也許受盡病痛的小孩，除了受到更多折磨外，也收到更多的關愛，才會讓他們的心靈這麼堅強、這麼充滿愛和希望。而看起來沒問題的小孩，也許反而沒有這麼多的愛和關懷，所以到了出事時，父母師長才知道竟然這麼嚴重。心裡生了病，也是要看醫生的，父母的警覺、大量的關懷、輔導、老師的幫忙、同學的協助、看心理醫生都是可以做的努力，只可惜沒有及早發現…

這本書裡有許多發人深醒的字句，我想也許經歷過這麼多苦難，讓他們的言語幾近真理。

"後來融霆懂了，生病並不可怕，可怕的是不好好照顧自己，讓愛我們的人傷心。如果忍住庝痛就有機會活下去，他願意忍受，那是因為愛自己，也愛自己的親人。"

在自己很痛的時候，還有沒有勇氣想想會為你傷痛的人?

P.S.:
1.""部份摘自書中內容。